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忍痛吃海鲜到半年不复发,一位南京痛风姑娘的亲身经历

2026-05-29 来源:互联网

“我感觉我得租个轮椅,我不想再用我的脚走路了。”

去年七八月,南京的孙女士(化名,30多岁,痛风病史约三四年)经历了一次剧烈发作。疼痛达到七八分,她不得不请假,一瘸一拐地回家。

但令人意外的是,在此之前,她对痛风的态度一度是忍忍就过去了,第一次发作时,疼痛只有三四分,“跟痛经差不多”,她以为是鞋子磨脚,换鞋、冰敷,拖了三四天才去医院。

而转折发生在孙女士一次与医生的对话中。她反复追问:“有没有不用激素的方法?”医生终于告诉她:有一种新药,很贵,但可以试试。

以前喝过的酒和奶茶,报应都来了

孙女士的痛风史不算长,但很有代表性。第一次发作时,她右脚大脚趾中间和外侧关节出现疼痛,“就像穿了不合脚的鞋,但脱了鞋也缓解不了”。同事提醒可能是痛风,她才去了南京鼓楼医院风湿免疫科。

验血、做B超,尿酸500多将近600,确诊。她的第一反应不是害怕,而是一句略带自嘲的感慨:“以前喝过的酒和奶茶,报应都来了。”

在当时的认知里,她觉“得痛风没有高血压那么严重”。医生开了口服激素、希乐葆(塞来昔布,进口止痛药)和非布司他,告诉她激素吃两天不疼就停,降尿酸药要长期吃。

她吃激素两三天就缓解了,但心里始终抵触。“我不喜欢激素,吃了容易长胖,还有长痘。”而且她本身有哮喘,每天需要吸入哮喘药,对吃药这件事本就希望越少越好。非布司他她吃了两三个月,感觉“没什么了”,就自己停了。结果小半年后又发作了,这次她很快知道是痛风,立刻约了医生,被教育不能随便停药。

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偷偷吃海鲜的罪恶感,和身体里悄悄冒出的石头

孙女士坦言,饮食控制对她来说很难。她喜欢吃海鲜,梭子蟹、大闸蟹上市时很难忍住;夏天吃烧烤免不了喝啤酒,热的时候还想来瓶冰可乐。“你其实每天吃什么也不完全是由自己决定的。”她会在有一段时间没疼、药也在吃的时候稍微放松,然后心里隐隐后悔。“就像熬夜,熬夜的时候挺爽的,一觉醒来还是挺后悔的”。

而这种偷偷放松的代价是:关节B超显示,她已经有一点点痛风石了。肉眼看不见,但医生告诉她:控制住就不会继续增加,不控制会越来越大。“我也挺不能接受身上长块石头的。”她坦言。

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疼到想租轮椅也不愿打激素,她忍了又忍

尽管她认为痛风严重性低于心脑血管疾病,但她认同一个观点,每一次发作都是对健康的累积伤害。“你每一次发作,肯定都是高尿酸变成了关节疼痛的表现,痛风石也会悄悄形成。”

一年发作四五次的频率,让她开始正视治疗。但她的选择逻辑很特别:首先看止痛效果,其次看减少复发,—因为“很疼的话,什么也干不了,还得一瘸一拐回家”。

同时,她对打针极其谨慎。她怕打针,更怕激素。只有当疼痛达到6分以上,她才会接受皮下注射激素迫不得已才会打。直到去年10月,一次疼痛虽然只有6分左右,但发作得很频繁,让她有点烦躁。她再次向医生表达不想用激素。医生终于说:有个新药,很贵,你要不要尝试?

不打针怕疼,打了怕胖,直到医生说出新选项

那个新药就是伏欣奇拜单抗。医生告诉她:打了之后跟打激素不一样,激素可能很快复发,但这个药复发的风险小很多,“说不定半年都不会复发”。孙女士当场决定试试,因为她很疼,而且实在不想再吃激素了。“打完第二天就有感觉,两三天基本消肿止痛。”更让她满意的是,从去年10月到现在,七个多月没有再发作过。她之前规律服用进口非布司他,现在配合针剂,尿酸控制良好。“打了之后不会长胖,也不会长痘,能让你长时间不复发,我觉得挺好的。”

她对伏欣奇拜单抗的满意度打了8分,有趣的是,孙女士一开始并不了解抗炎这个概念。她是在打了伏欣奇拜单抗之后,因为药很贵,上网搜了资料,才知道痛风需要抗炎。“炎症这个东西有点看不见摸不着,”她说,“但打了之后,关节不红不肿不烫了,也没有复发,我就觉得它确实在起效。”

她认为,降尿酸和止痛、减少复发是递进的关系,不是二选一。而伏欣奇拜单抗为她创造了一个宝贵的无痛窗口期,在这七个多月里,她可以安心吃降尿酸药,不用担心溶晶痛,也不用每天忍受隐隐的关节不适。

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孙女士的故事也展现出许多年轻女性痛风患者的共同困境:对激素外貌副作用的恐惧、对频繁发作影响工作的烦躁、对每日服药的厌倦,以及对长期内脏损伤的潜在担忧。而伏欣奇拜单抗提供了不打激素、不长胖、半年不复发的新选择。

目前仁济、华山、瑞金等三甲医院都设有痛风专病门诊;可以前往了解详情。

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